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Blog del CRE Alzheimer

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Las personas con demencia van perdiendo sus capacidades cognitivas y funcionales a medida que avanza la enfermedad. Sin embargo, es muy importante mantener la independencia y autonomía de las personas con demencia porque ayudan a mejorar su salud física y mental. Promover la autonomía puede tener beneficios para la persona con demencia en los siguientes ámbitos: dignidad y calidad de vida, estimulación cognitiva y funcional, participación social, apoyo y asistencia. En primer lugar, la autonomía ayuda a que las personas con demencia conserven su dignidad y calidad de vida fomentando la toma de decisiones. El poder continuar participando en actividades y tareas regulares, hace que mejore su salud psicológica y confianza en sí mismos, manteniendo su identidad y sentido de valía personal. Otro beneficio para las personas con demencia de participar en actividades que fomenten la independencia y la autonomía es la estimulación cognitiva. El deterioro cognitivo se puede ralentizar y las habilidades existentes se pueden mantener durante más tiempo mediante la participación activa en tareas simples o complejas y la interacción con el entorno. Esto incluye cosas como leer, hacer jardinería, cocinar y participar en programas de ejercicios que hayan sido modificados. Del mismo modo, si se fomenta la participación en la sociedad de las personas con demencia otorgándoles el poder de decidir y participar en actividades se está promoviendo su autonomía. Es frecuente que la demencia se acompañe de estigma y aislamiento, por ello es importante el empoderamiento y la participación social, ya que permite a las personas con demencia sentirse valoradas y conectadas con los demás. Es fundamental recordar que mantener la autonomía y la independencia en las personas con demencia no significa dejarlas solas o sin apoyo. Para desarrollar estrategias de cara a ayudar a las personas con demencia a conservar su autonomía e independencia, los profesionales de la salud, los cuidadores y las familias son agentes esenciales. Se requiere un abordaje multidisciplinario para determinar las capacidades y limitaciones de cada persona, así como para modificar el entorno para fomentar su participación activa. Además, los cuidadores deben recibir las herramientas y la formación necesaria para prestar los cuidados adecuados sin limitar la independencia de las personas con demencia. Para finalizar, decir que la seguridad y el bienestar de las personas con demencia también se ven favorecidos por la autonomía; la cual a su vez facilita el sentimiento de control sobre sus propias vidas permitiéndoles tomar parte en las decisiones. La autonomía también puede disminuir la agitación y la ansiedad que provoca la demencia, además de mantener la mayor independencia posible

Área de Referencia | CRE Alzheimer Prevenir la institucionalización de personas con alzhéimer u otras demencias es un objetivo crucial para preservar su autonomía y calidad de vida. La institucionalización, que implica el traslado a centros de atención a largo plazo, puede tener impactos negativos en la salud física y emocional de los individuos con demencia. Aquí se presentan algunas de las principales medidas para evitar o retrasar este proceso: Apoyo familiar y comunitario: Fortalecer el apoyo de la familia y la comunidad es esencial. Proporcionar recursos, información y servicios que faciliten a los cuidadores familiares el desempeño de su labor cotidiana contribuye a crear un entorno más propicio para que la persona con demencia permanezca en su hogar. Programas de educación y capacitación: Ofrecer programas educativos y de capacitación a cuidadores familiares y profesionales de la salud es crucial. Esto incluye enseñar estrategias de cuidado, manejo del comportamiento y comprensión de las necesidades específicas de las personas con demencia. Adaptación del entorno: Modificar el entorno doméstico para hacerlo más seguro y accesible puede ayudar a prevenir accidentes y mejorar la calidad de vida de la persona con demencia. Esto incluye la instalación de dispositivos de seguridad, la simplificación de la disposición del hogar y la reducción de estímulos confusos. Estimulación cognitiva y social: Fomentar actividades que estimulen la mente y promuevan la interacción social puede retrasar el avance de la demencia. Programas de actividades recreativas, sociales y cognitivas adaptadas a las capacidades de la persona pueden ser beneficiosos. Acceso a servicios de salud especializados: Garantizar un acceso adecuado a servicios de salud especializados en demencia, como equipos multidisciplinarios y profesionales especializados, ayuda a gestionar la enfermedad de manera más efectiva y a mantener a la persona en su entorno familiar. Apoyo psicológico y emocional: Proporcionar apoyo psicológico tanto a la persona con demencia como a sus cuidadores es esencial. Los grupos de apoyo, el asesoramiento y otras intervenciones pueden ayudar a manejar el estrés emocional y a mejorar la adaptación a los desafíos asociados con la demencia. Programas de respiro para cuidadores: Ofrecer programas de respiro que brinden a los cuidadores familiares la oportunidad de descansar y recuperarse ayuda a evitar el agotamiento, permitiendo un cuidado más sostenible en el hogar. Planificación anticipada: Realizar una planificación anticipada, que incluya la anticipación de posibles cambios en la atención y la toma de decisiones sobre el futuro, proporciona estabilidad y reduce la incertidumbre para la persona con demencia y sus cuidadores. En resumen, adoptar estas medidas puede contribuir significativamente a prevenir la institucionalización prematura de personas con alzhéimer u otras demencias, promoviendo un entorno favorable que respalde su bienestar y autonomía en la medida de lo posible.

RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ EXPERTO EN ÉTICA MÉDICA. DIRECTOR MÉDICO COORDINADOR DEL CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DEL IMSERSO. Hubo un tiempo en que las enfermedades las trataban los médicos. Después, se empezó a hablar de tratar enfermos, no enfermedades. Este sustancial cambio en el enfoque, inició el entender a la persona con un problema, en lugar del problema en sí. Y se gestó el concepto de Medicina Centrada en la Persona, y también el del principio bioético de Autonomía. Y por todo ello, se llegó a la conclusión de la necesidad del trabajo en equipo multidisciplinar: en éste, cada profesional de una disciplina aporta su conocimiento para abordar una enfermedad desde su óptica, poniendo ambos a disposición del resto de integrantes para mejor y más completo enfoque del caso, y siempre en beneficio del paciente. Lo que era resuelto por figuras profesionales de una sola disciplina y dadas, por una parte, la complejización de los síndromes y, por otra, la participación cada vez mayor en muchos cuadros de diversos componentes, ha ido haciendo necesario el enfoque y abordaje multidisciplinar cada vez en más procesos. Un paso más allá lo constituye el equipo INTERdisciplinar: la información sobre un paciente hay que integrarla y, por tanto, entender a la persona de una forma holística, y no por partes. Aquí entran también, y de forma muy importante, los valores, las creencias, los gustos, las preferencias, la idiosincrasia particular del enfermo, que deben ser respetados a ultranza, desde una posición empática por parte de los profesionales (empática quiere decir observando el problema desde la óptica del enfermo, no imponiendo la del profesional. Hay que huir del “para Vd., lo mejor sería…”, en vez de interesarnos por lo que él opina de lo mejor para sí mismo). Ya todo el mundo ha asumido que ésta es la forma de trabajar en aquellos problemas o síndromes que la Medicina no consigue resolver de una forma absoluta, y en los que intervienen muchos factores psicológicos y sociales, además de los clínicos. Yendo un paso más allá: es extraordinariamente difícil el funcionamiento de un equipo en que los egos profesionales impiden rebajar los niveles de exigencia y de divismo, para descender a la “arena” del enfermo y debatir, en igualdad de condiciones, lo que es mejor en el interés del paciente desde la perspectiva bio-psico-social. Y aquí viene el nudo gordiano o quid de la cuestión si hablamos de lo Sociosanitario: todas las profesiones tienen un Código de Deontología que marca la correcta y moral praxis profesional (los técnicos en cuidados auxiliares de Enfermería, por ejemplo, que no tienen uno propio, se adscriben al Código Deontológico de la Enfermería Española), y cada uno de ellos expresa, en mayor o menor medida, cómo deben ser las relaciones entre los profesionales de esa disciplina y qué normas de conducta y de ética deben regirlas. Llegados a este punto, yo rogaría a cada profesional que consultara el capítulo correspondientes del Código de Deontología de su profesión. El problema empieza (aparte de los egos) cuando coexisten diversas profesiones de distinta índole (social, psicológica, clínico-sanitaria y otras) con acción concomitante en el tiempo sobre personas concretas. Si el equipo está bien entrenado en el debate, y no en la discusión, en el respeto por las opiniones ajenas, y no en la obstinación de defender las propias “ad extremis”, en la escucha activa, en la profundidad del razonamiento, y todo ello unido a una extensa formación profesional propia, se hará mucho más fácil el entendimiento, que, no hay que olvidar, va siempre en interés de la persona vulnerable que necesita nuestro cuidado. Esta debería ser nuestra mayor preocupación en el abordaje de los casos que tenemos en nuestras manos, y no el demostrar que sabemos mucho, y que, por tanto, hay que hacer lo que nosotros digamos. En este sentido, la Ética Médica y la Bioética nos han enseñado una forma de tratar los casos que, sin ser ideal, se acerca a lo idóneo. En primer lugar, centrar bien los hechos, los valores (si existen conflictos entre ellos), los principios, y exponerlos de forma clara y desapasionada, pero con la profundidad requerida. Después, debatir desde todas las perspectivas profesionales los casos en su conjunto, del todo a las partes, del cuerpo a los flecos, sin bucles de opinión, secuenciando correctamente las posibles soluciones, interviniendo desde varios campos al mismo tiempo si es posible. Todo ello conducirá a unos posibles cursos de acción, unos extremos (que en general, no son los idóneos) y otros, intermedios, entre los que habrá mejores y peores, factibles y de difícil consecución, diferentes en su posibilidad de llevar a efecto en el tiempo, etc. Las conclusiones de este debate es lo que haremos con el enfermo, y de acuerdo a su opinión, en los próximos tiempos. Siempre serán decisiones dinámicas, reevaluables, remodelables en el tiempo, adaptándolas a las realidades cambiantes en cada momento evolutivo. De esta forma, pasamos de “yo sé mucho de lo mío, y se debe hacer lo que yo diga” a “lo que sé y conozco lo pongo a disposición del grupo que trata y cuida a D/Dña…”. Evita sobreexpresión de los egos profesionales, el trabajo en equipo es mucho más tranquilo, eficaz y eficiente, genera menos burnout en los profesionales (me atrevería a decir que protege contra él) y, en el fondo, se promueve el mejor cuidado del enfermo o del vulnerable, que al fin y al cabo, es de lo que se trata.

ROSA MARÍA GARCÍA ARÉVALO DOCUMENTALISTA Se calcula que hay un 25% de la población adulta que tiene dificultades lectoras por diversos motivos. Para solventar estas dificultades existen distintas directrices que persiguen la adaptación de los textos más complejos a un nivel más sencillo y fácil de comprender que resulte por tanto apropiado para las mencionadas personas. Estas directrices de lectura fácil tienen en cuenta tanto el contenido como el lenguaje, las ilustraciones y la maquetación de los textos, y han sido elaboradas por diversas instituciones como la IFLA (Federación Internacional de Asociaciones de Bibliotecarios e Instituciones) o la Asociación Europea ILSMH. Con esto, lo que se persigue es que se cumpla el derecho fundamental de acceso a la información. Además, se busca también una mejora de la calidad de vida de estas personas al proporcionarle la autonomía suficiente como para ser capaces de leer un texto por si mismos sin necesidad de ayuda externa. Entre estas personas con dificultades lectoras nos encontramos tanto a personas con una discapacidad como a aquellos que tienen una competencia lectora o lingüística limitada y que por tanto necesitan materiales de lectura fácil durante un periodo de tiempo. Dentro de este grupo nos encontraríamos tanto a las personas con demencia como a las personas con afasia, muy común en demencias y que supone dificultades en el uso activo del lenguaje además de otros síntomas. Pese a que la lectura fácil no está destinada en exclusiva a las personas con demencia, es innegable que el poder mantener cierta autonomía en los estadíos iniciales de la enfermedad contribuye al bienestar de la persona. De este modo, la persona con demencia puede mejorar su calidad de vida y alargar sus capacidades, y en su caso afición por la lectura, en el tiempo. De este modo, el uso de materiales de lectura fácil contribuye a facilitar la comprensión y comunicación además de suponer una actividad estimulante a nivel cognitivo. Desde el servicio de Documentación del CRE de Alzheimer se ha elaborado una recopilación de recursos de lectura fácil que se ponen a disposición de aquellas personas interesadas con el fin de facilitar el acceso a los títulos publicados bajo estas directrices. «Recopilación de recursos de lectura fácil»

JUAN SISO MARTÍN PROFESOR DE DERECHO SANITARIO DE LA FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD DE LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS. MIEMBRO DEL COMITÉ DE ÉTICA ASISTENCIAL DEL IMSERSO Y DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL DE DERECHO SANITARIO La enfermedad de Alzheimer, auténtico universo clínico, es en realidad, una variante de un grupo de demencias y aunque el debate se centra en su etiología y terapias, hay una evidencia científica acerca de sus manifestaciones clínicas. Estamos en presencia de una patología que ocasiona una grave afectación de la capacidad de la persona que la padece. Sufren una auténtica patología de la libertad. En estas situaciones se producen distorsiones especiales de la capacidad de entender y por tanto de decidir. Esta enfermedad degenerativa neuronal sitúa a quien la padece en un progresivo deterioro de sus capacidades intelectivas. El daño que se produce en la persona que la sufre y en su entorno familiar es difícilmente comprensible por quien no conoce esta realidad. Estas personas, no obstante, no pierden de forma brusca e instantánea sus capacidades y por ello han de ser reputadas capaces hasta que el deterioro que sufren haga imposible mantener esta consideración. Es capital entender que un enfermo de alzhéimer, mientras no se encuentre en las fases avanzadas de su patología, es una persona a la que hay que presumir capaz y dispensarle idéntico trato que a un sujeto en posesión de todas sus potencialidades, sin precisar de la presencia o intermediación de ningún representante. Escuchar, informar, valorar su opinión y ayudar a decidir a estas personas es el sustrato imprescindible para construir una atención sanitaria digna y para tratar de estabilizar, en la medida de lo posible en cada caso, la autoestima de estos colectivos. Sucede así en la generalidad de las actuaciones profesionales hacia ellos, pero en algunas ocasiones se olvida y socialmente ni es admisible ni nos conviene como colectivo humano que somos. Conviene llamar la atención sobre este supuesto, ante el grave y dramático riesgo de considerar a estos enfermos personas sin valor y cerrarles el acceso a una atención sanitaria equitativa y solidaria. Urge abandonar la idea de que en esta sociedad impere un terrible sálvese quien pueda y los débiles, no pueden. Cuando en determinados terrenos vitales ya nada cabe esperar tiempos mejores, sí que se puede exigir, sin embargo, ser tratado con dignidad. El grado de evolución de una sociedad podemos medirlo por la sensibilidad que tiene y la consideración que dispensa hacia sus miembros más débiles.

JUAN SISO MARTÍN PROFESOR DE DERECHO SANITARIO DE LA FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD DE LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS Ulises, el intrépido navegante que nos muestra Homero en la Odisea, temía a muy pocas cosas en sus singladuras, pero había una que le causaba especial prevención. Era el encuentro con las sirenas, aquellas criaturas mitológicas que con la dulzura de sus cantos suponían un peligro mortal para los marineros, a quienes extraviaban o llevaban a estrellarse contra los arrecifes. Ulises sabía que la única manera de sobrevivir, cruzando el territorio de las sirenas, era lograr no oír su melodioso cantar y, de ese modo, sustraerse a su atracción. A tal efecto ordenó a sus marineros que, antes de llegar a aquel lugar, le atasen a un mástil de la nave, con los oídos taponados con cera, y, una vez hecho esto, no le soltasen aunque él se lo mandara. La orden emitida en este estado de lucidez y competencia previos no podía ser revocada, ni por él mismo, después, bajo la situación de trastorno que provocasen las sirenas. Van a ver, enseguida, por qué he traído a colación a nuestro héroe. Las Instrucciones Previas constituyen una figura legal, que tiene como soporte la autonomía de la persona. Sin embargo, la capacidad de ejercer esa autonomía presupone que la persona que emite su decisión lo haga de forma libre, capaz y consciente. Estos condicionantes dejan sin validez voluntades emitidas en determinados estados de la persona. A nadie le suscita dudas el declarar sin efectos una decisión tomada bajo un estado mental falto de lucidez, bien porque el sujeto se halle en ese estado en el momento de la decisión o porque se en­cuentre en dicha situación de forma permanente. Imaginemos que alguien otorga unas Instrucciones Previas con un determinado contenido y que más adelante, durante un brote psicótico o una vez desarrollado, por ejemplo, el mal de Alzheimer decidiera cambiar lo decidido con anterioridad y en estado de lucidez. ¿Podría­mos dar valor a esta nueva declaración? Evidentemente la respuesta es NO. Esta valoración no plantea duda, una vez presentada la situación, pero, además, el propio otorgante puede dejarla solventada mediante la emisión del denominado Contrato de Ulises. En el documento que tiene el nombre antes citado se introduce, precisamente, la declaración de una persona de que su voluntad es emitida bajo condiciones integrales de validez y que no podrá ser desvirtuada, posteriormente, ni por ella misma si su estado mental no es el adecuado para ello. Este instrumento legal es útil, evidentemente, en aquellos casos en los que la situación mental del otorgante pueda prever en el futuro situaciones como las descritas. Imaginemos un deterioro cognitivo progresivo. Igual situación vivió Ulises, cuando ordenó a los marineros de su tripulación que, una vez comenzaran los cánticos de las sirenas, no le desataran, aunque él mismo se lo ordenase, en el entendimiento de que la orden emitida bajo esas condiciones posteriores carecía de validez, por no estar soportada en una voluntad libre y consciente. Ningún documento, comprensivo de una declaración de voluntad de una persona, puede someter a ésta, de forma irrevocable. Es evidente que tal declaración puede ser variada o revocada por quien la emitió, pero con el presupuesto evidente de que la situación de capacidad y competencia sea completa, en el segundo momento, igual que en el primero. El principio de autonomía de la voluntad es determinante para fijar el contenido y las posteriores variaciones de un documento de Instrucciones Previas, pero solamente cuando pueda atribuirse validez a dicha voluntad, por estar soportada en condiciones adecuadas de emisión, bajo capacidad y competencia personal.